Ce court témoignage est là pour expliquer notre vécu au sein du service de réanimation de l’hôpital Saint André de Bordeaux. Et pour dire merci à tous les soignants de ce service. Vraiment.

Quand la vie bascule

Mi février 2021 : suite à un appel au 15 pour un de nos proches après une angine qui semble dégénérer, le médecin régulateur décide de l’envoyer au service des urgences du CHU de Bordeaux. Ce dernier le renvoie après un premier diagnostic en soins intensifs à l’hôpital Saint André de Bordeaux.

Diagnostic consolidé : une maladie auto-immune foudroie notre proche. Après une première explication d’une doctoresse, la gravité de la situation nous saisit.

Vont se succéder alors 8 semaines de réanimation avec une forme atypique et très douloureuse de sa maladie, des comas provoqués pour “gérer” ses douleurs insoutenables, une perte d’autonomie et de communication quasi totale et un pronostic de récupération des plus incertains.

L’enfer est là, présent et constant. Pour le patient. Pour nous. Pour l’équipe.

Pouvoir venir voir notre proche en réanimation.

Nous avons pu voir quotidiennement notre proche en réanimation. Une personne par jour. Nous avons alterner, un jour sur deux. Et ce malgré la présence de patients COVID occupant la quasi totalité des chambres du service.

Un premier remerciement à l’équipe de s’être organisée ainsi car on n’ose pas imaginer comment notre proche aurait pu (sur)vivre (à) sa maladie coupé de sa famille alors que déjà, sa maladie l’étouffait et le privait de tout lien avec l’extérieur. Cela a compté. Vraiment.

Réaction d’équipe, avec humilité et persévérance.

Le caractère atypique de sa maladie a fait que les traitements décidés par l’équipe médicale n’ont pas toujours répondu comme attendu.

Notre proche a souffert de douleurs insoutenables qui ont obligé les docteurs à le plonger plusieurs fois en sédation profonde.

L’équipe a douté, a rechallengé ses diagnostics.

Et pourtant, jamais nous n’avons eu le sentiment que l’équipe se désagrégeait, que des indivualités se désolidarisaient du reste des professionnels qui nous entouraient.

A chaque fois, les docteurs, quels qu’ils soient, nous ont répondu de manière factuelle, avec des explications sur où ils voulaient aller, pourquoi ils y allaient.

De même, quand ils ne savaient pas ce qui se passait, qu’un traitement ne donnait pas les résultats attendus, qu’un acte ne se passait pas comme prévu, l’équipe médicale nous le disait en toute transparence, avec humilité mais aussi avec persévérance.

Tout cela permet en tant que patient (ou proches de patients) de donner sa confiance à l’équipe et de sentir que l’on est toujours traiter comme une personne humaine ayant son intégrité et non comme un cas. Cela peut paraitre évident mais cela fait une différence énorme. Vraiment.

Une humanité, une implication et une transparence rare.

Le fait de pouvoir passer plusieurs heures par jour, 7 jours sur 7, pendant plusieurs semaines, auprès de son proche malade fait que nous sommes immergés dans la vie du service. C’est une vraie avancée pour les familles qui font partie de la vie du service et ne sont plus des éléments périphériques, de passage.

Il faut, je pense, pour tolérer cela en tant qu’équipe soignante une grande confiance en soi et une vraie volonté de transparence. Bravo, vraiment, car cela change tout.

Nous avons pu voir comment toute l’équipe (docteurs, aides-soignant.e.s, infirmier.e.s, kinés, psychologues, socio-esthéticiennes, personnel de ménage) faisait preuve d’une humanité constante dans leur comportement vis à vis des patients. Cela permet au patient de garder sa dignité malgré les moments de grande détresse et de grande vulnérabilité qu’il traverse.

De même, dans les moments difficiles, la totalité du personnel était concerné, affecté, à l’unisson de notre vécu. Le tout en mettant le traitement de la douleur au coeur de leurs préoccupations de soignants.

Dans les pratiques médicales de l’équipe, le patient est vraiment au coeur du sujet.

Par exemple, lors des mises en sédation profonde, un cahier de suivi était mis à disposition afin de raconter jour par jour ce que le patient sédaté vivait, ce qui se passait autour de lui. Les soignants faisaient l’effort de le remplir quotidiennement tout autant que nous, sa famille. Au réveil du patient, ce cahier devient un outil de reconstruction qui lui permet d’objectiver ses “souvenirs”, ses cauchemars etc.

Un accompagnement tellement utile.

En parrallèle du soin pur de la maladie, des personnels interviennent auprès du patient et de ses proches comme la psychologue qui travaille de manière agile, mettant à profit toutes les opportunités pour faire parler, mettre des mots et donner des clés pour gérer ces moments si douloureux et traumatisants.

De même, une socio esthéticienne passe auprès des patients et son intervention est d’une aide réelle pour le maintien du bien être et de l’image de soi du patient.

Merci aussi pour tout cela.

Merci.

Un énorme et sincère merci, donc, à tous les membres de l’équipe de l’unité de réanimation et de soins intensifs de l’hôpital Saint André pour votre manière de fonctionner, votre implication, votre humanité.

Un dernier détail qui n’en est peut-être pas un : au moment de quitter votre service, où nous avions pourtant traversé tellement de moments douloureux, nous avons été saisi d’un bref moment de crainte, de ne pas vouloir quitter le service. Significatif.

Post scriptum : ce parcours de soin s’est opéré au sein de l’hôpital public et aucune avance de frais ne nous a été demandé ni avant, ni après les soins. Traverser une telle épreuve sans avoir, en plus, à se mobiliser pour payer les soins est une vraie aide tant pour les familles que pour la réussite des soins. Ce fut en effet autant d’énergie que nous avons pu investir dans l’accompagnement de notre proche.

Cela est rendu possible grâce au fonctionnement actuel de notre système d’Assurance Maladie : “On contribue à hauteur de ses possiblités, on reçoit à hauteur de ses besoins.”.

La seule leçon que nous voulons partager ici : n’oublions jamais la valeur de ce système, battons nous à chaque fois qu’il est attaqué tant sur son financement que sur le versant hospitalier.